Iz meseca u mesec beležimo uručenja donacija Kola srpskih sestara Žena mironosica pri Crkvi svetog arhiđakona Stefana u melburnskom Kizborou, budući da su pomoć uputile na mnoge adrese. Danas je došao red i da zabeležimo uručenje njihovog dela donacije od 290 evra 19-godišnjoj Ani Vukadinović iz Beograda, koja zbog bulozne epidermolize celo detinjstvo, ali i već odrasli deo života provodi u ranama i zavojima.
Prijatno iznenađenje
Istina, iako nije mogla da trči i da se igra kao sva druga deca, vreme je iskoristila da uči jezike, bude odličan đak, a sada i brucoš Fakulteta za grafički dizajn. Saznali smo to kada smo njenu mamu Mirjanu kontaktirali kako bismo im prosledili dar Žena mironosica iz dalekog Melburna.
– Veliko i od srca hvala tim dobrim damama što su mislili na Anu. Ovo je zaista veoma prijatno iznenađenje za nas, a donacija stiže u pravi čas, da Ani platimo prvu ratu fakulteta. Mnogo smo se obradovali, jer od silnih troškova više ne znamo kako se snalazimo. Toliko je teško, da razmišljamo da pokrenemo i neku veću akciju pomoći – rekla je mama Mirjana Vukadinović, ujedno i potpresednica udruženja za buloznu epidermiolizu DEBRA.
Anina porodica je posle 10 godina borbe uspela da dobije mali vid pomoći za njeno lečenje od države (zavoje i iglice), a za sve ostalo se porodica snalazi sama. Samo za jednu kutiju „mepilex“ transfer flastera moraju da izdvoje 100 evra, a ona nije dovoljna ni za nekoliko dana.
Konstantna borba
– Kad je u pitanju ova bolest koja se manifestuje tako što se na koži pojavljuju rane koje izgledaju kao opekotine četvrtog stepena, s tim da njima nije zahvaćena samo koža već i sluzokoža, unutrašnji organi, borba je konstantna. Nažalost, u nekom dobu životu, a to je već oko pete-šeste godine deca poput Ane postaju invalidi, jer je jedna od propratnih muka ove bolesti i mišićna distrofija i otežano hodanje, pa već u nekom trenutku moraju da koriste i invalidska kolica. Dakle, gde god i kako god se okrenete potreban je novac kako biste mogli svom detetu da pružite pravu negu jer od države dobijate veoma malu pomoć – kaže Mirjana.
Zbog Anine bulozne epidermolize, uobičajene radnje poput oblačenja ili obedovanja, kojima zdravi ljudi ne pridaju posebnu pažnju, Vukadinovićima su veliki izazov, posebno previjanje rana na Aninom telu, koje zna da potraje i po nekoliko sati.
– Veliki problem jeste i to što kod ove bolesti nije zahvaćena samo koža, već i sluzokoža svih unutrašnjih organa, pa je ishrana otežana. Većina obolelih jede mekšu, pasiranu hranu da bi se sprečile povrede, a obavezni su i dodatni vitamini, proteini, minerali jer se hranljivi sastojci gube usled stalnog otvaranja rana, pa je i anemija čest pratilac. Svakako, najvažnija stavka je previjanje kome se mora posvetiti velika i posebna pažnja kako ne bi došlo do sepse i tragičnog ishoda – ističe Mirjana.
Očvrsnula od teškoća
Mnoge stvari su bile bolne Vukadinovićima tokom svih godina Aninog odrastanja, ali su vremenom očvrsnuli, pa danas na sve gledaju drugim očima.
– Teško je padalo to što Ana ne može ni polovinu stvari da proživi kao njene drugarice, zatim i njena pitanja kad će sve to proći i zašto ne može kao druga deca da se igra, juri… Sada smo zajedno u svemu, pokušavamo sve da ispratimo, znamo da nije jedina na svetu s tom bolešću i nikada ne gubimo nadu, čak ni kada je najteže. Ana je to već dokazala. Moja najveća snaga je upravo ona, njen osmeh i volja za životom – zaključuje Mirjana Vukadinović.
Nema leka
Roditeljima dece leptira neophodno je najmanje po 500 evra mesečno za dokupljivanje mepilexa, mnoštvo vitaminskih preparata i sirupa pored onoga što dobiju od države.
– Pravi lek za decu leptire još ne postoji, a dete ćete održati ako mu svaki dan dajete sve te preparate i previjate ga da ne dođe do sepse. Da biste mu pomogli, morate stalno da budete sa detetom. To je poseban problem s kojim sve porodice moraju da se bore jer su troškovi preveliki, a primanje nedovoljno da pokrije sve izdatke – objašnjava Mirjana i dodaje da je nerazumevanje dodatni problem.
Pomoć za Todora i Nikolu
Pored Ane Vukadinović, pomoć od po 290 evra Kola srpskih sestara Žene mironosice iz melburnskog Kizboroa prosleđene su i na račun malog Todora Glišića (8) iz Kraljeva pri Fondaciji Budi human, koji boluje od cerebralne paralize, kao i Nikole Stakića (4) iz Mačvanskog Prnjavora, obolelog od Daunovog sindroma jer nismo uspeli da stupimo u kontakt s njihovim porodicama. Ostale su još dve donacije u istom iznosu, koje reporteri „Vesti“ moraju da uruče kako bi svi darovi stigli onima kojima su namenjeni, što ćemo zabeležiti u jednom od narednih izdanja našeg lista.
