Da dete dobije lek

Najteža muka koja može da pogodi roditelje jeste da im je dete bolesno. Upravo to se dogodilo roditeljima dvoipogodišnjeg Viktora Putice, koji ima tešku retku genetsku bolest, buloznu epidermolizu, poznatiju kao bolest dece leptira.

Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primer školske trudnoće od strane doktora, pored premium Niftdž testa na samom porođaju data je dijagnoza.

Obzirom da se rodio sa oguljotinama na telu momentalno je prebačen na Institut, gde je proveo dve nedelje potom i na Klinički centar gde smo zadržani u bolnici još dve nedelje.

Bolest je izuzetno kompleksna i kako mnogi lekari navode možda i najteža koja postoji na svetu sa obzirom da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tela.

Pri najnežnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedeljama, nakad mesecima a često i godinama. Usled toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake tako reći gubitka ekstremiteta, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usled čega dete mora biti u potpunom mraku danima.

– Viktorova previjanja zahtevaju pomoć pored mene još dve osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno.

Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na nedeljnom nivou iznose 36.000 dinara. Država učestvuje ali nedovoljno. Količinu koju dobijamo na tromesečnom nivou pokriva mesec dana previjanja ostatak troškova je na roditeljima. Takođe garderoba koju jedino on sme da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cena kompleta iznosi nešto više od 200 evra a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – priča Viktorova mama Milena.

Ona kaže da lek za sada ne postoji, a prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina očekuje se 19. maja 2023. god.

– Tačna cena se ne zna ali prema svim informacijama koje imamo iznos će biti oko 300 hiljada evra što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030 – priča mama Milena.