Ni Anika nema vremena za čekanje

Niko od nas ne može ni da nasluti da li će i kada doći trenutak koji bi mogao da pomuti sve naše životne planove i radosti. Ne želimo ni da pomislimo da je to moguće, sve dok se nekome od nas ne dogodi. Među onima koji nisu bili te sreće da ih nevolja zaobiđe jeste porodica Manić, iz Gornjeg Milanovca, koja je svoju sreću potražila u Danskoj, ali i tu saznala najteže vesti koje jedan roditelj može da čuje.

– Vest o Anikinoj bolesti nas je zatekla u Danskoj, pa smo tu i ostali na lečenju. Moje dete boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1, retke bolesti od koje su do pre samo nekoliko godina deca umirala pre drugog rođendana. Danas nada postoji jer je u maju ove godine u Evropi odobrena terapija „zolgensma“ koja mojoj ćerki Aniki može da spase život. Terapija je nova i inovativna da treba da prođu godine dok se ne uvrsti u evropske registre lekova. Nažalost, moja Anika to vreme nema. Njeno disanje i gutanje sve više slabe. Svaki dan je strepnja za njen život, iako lek postoji, jer je zbog cene teško dostižan – rekla je za „Vesti“ majka Ivanka Manić, dodavši:

– Budući da „zolgensma“ košta neverovatnih 2,1 miliona evra, krenuli smo u kampanju prikupljanja novca za terapiju. U kontaktu smo s bolnicom u Mađarskoj i planiramo da Anika tamo dobije gensku terapiju. Do sada smo skupili oko 20 odsto potrebne sume što je veliki novac, ali i dalje je dug put pred nama.

Dosad prikupljeni podaci o genskoj terapiji „zolgensma“ ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike najslabiji. Ova terapija se prima jednokratno, a Anika bi na taj način injekcijom dobila „novi gen“ koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život i povratiti izgubljene funkcije ukoliko se terapija dobije što pre.

– Probali smo da dođemo do terapije na sve druge načine koje smo videli kao moguće. Probali smo da se prijavimo u grupe za testiranje „zolgensme“, da tražimo podršku različitih stručnjaka, da se prijavimo na samilosni program i lutriju organizovanu za gensku terapiju, ali bez uspeha. U međuvremenu smo vodili brojne borbe da sačuvamo Anikin život, da nađemo najbolje načine da joj olakšamo simptome, da je sačuvamo od infekcija jer za njeno nejako telo i najmanja infekcija može biti fatalna. Svaki put kad su nam se zalupila jedna vrata, probali smo da otvorimo druga. I pored svih napora, do sada nismo uspeli da dođemo do leka. Sada hoćemo da pokušamo da uradimo nezamislivo, da skupimo 2,1 miliona evra za terapiju. Iako nam je to izgledalo kao opcija s najmanje izgleda da uspe, sada izgleda kao jedina koju nismo probali.

Anika je dete kao i svako drugo, želi da poraste i upozna ovaj svet, da proba sladoled, da potrči, da se nasmeje. Sve je to sada teško jer su joj mišići slabi.

Prema rečima majke Ivanke, sa „zolgensmom“, dete koje je primilo ovu terapiju sa dve godine je prohodalo posle šest meseci:

– Terapija je stvarno čudotvorna. Ali, svaki dan je važan jer s ovom bolešću se nikad ne zna i stanje može da se promeni u jednom danu. Nas je strah od čekanja i plašimo se da ćemo izgubiti dete jer nismo imali novca za terapiju.

Dete na određeno

Anika se rodila kao zdrava, jaka beba i Manići nisu mogli ni da naslute da nešto neće biti u redu, naročito što nikad u familiji nije bilo sličnih oboljenja.

– Za ovu bolest kažu da je genetski ubica dece broj jedan. Reč je o retkoj progresivnoj neuromišićnoj bolesti koja je smrtonosna i bez terapije se živi jedna do maksimalno dve godine. Dijagnozu SMA dobija jedna od 10.000 beba. Bili smo očajni. Shvatiti da imaš dete na određeno vreme je nešto najteže na svetu, nešto što nikome ne bih poželela. Danas je Anika motorički stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima. Mi smo se nadali da će „spinraza“ biti dovoljna da Aniku održi u životu, ali nažalost, u njenom slučaju, ova terapija nije pomogla kad su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer Aniki disanje i gutanje sve više slabe – istakla je mama Ivanka.

Sami u tuđini

– Veoma je teško brinuti se o bolesnom detetu bez prisustva porodice i prijatelja. Oko Anike ima mnogo posla oko hranjenja, respiratornih protokola, čestih poseta bolnici, redovnih fizioterapija i mnogih drugih teškoća vezanih za njenu bolest. Nedostaju nam naši najbliži, njihova ljubav i podrška, ali znamo da je za Anikino dobro najbolje da za sada ne putujemo. Za Aniku je putovanje veliki rizik, zapravo njeno prvo putovanje će biti u Mađarsku, kad prikupimo sredstva za „zolgensmu“. Velika nam je želja da naša porodica i prijatelji upoznaju Aniku i nadamo se da ćemo se kad primi gensku terapiju i ojača napokon videti s našom porodicom i prijateljima i zajedno proslaviti što smo uz pomoć humanih ljudi širom sveta uspeli da spasemo jedan mladi život – kaže majka Ivanka čije reči u srce gađaju.