Dobri ljudi jedina nada

Od momenta kada smo pisali o teškoj sudbini trogodišnjeg Stefana Majkića iz Beograda, jednog od retkih mališana koji je imao tu nesreću da nedugo po rođenju oboli od retke bolesti – tuberozne skleroze, nije se mnogo toga promenilo. Bar ne u njegovom načinu života i borbe njegove porodice da mu omogući sve što je do njih da mu pruže što više mogućnosti za dalji razvoj. Ali nije izostalo ono najvažnije – solidarnost i empatija dobrih ljudi, mahom sugrađana, koji su u okviru svojih mogućnosti pomogli kako bi ovaj mališan koji se svakodnevno suočava sa strašnim epileptičnim napadima, još ne hoda, ne govori, mogao na operaciju u Hjuston. Istina, suma koja je potrebna za odlazak na tako dalek put iznosi 250.000 dolara, od čega bi se svakom zaledila krv u žilama. Ipak, zahvaljujući plemenitim sugrađanima, velikom doprinosu navijača Crvene zvezde i Partizana, brojnim humanitarnim događajima i Fondaciji Budi human, ovaj mališan je na korak do cilja.

– Kada je iz Budi human dobio broj, prvo sam se dobro isplakala, ali, kao njegova majka, morala sam to da potisnem. Ako neko može da pomogne Stefanu, to su onda lekari iz Hjustona, ali i dobri ljudi. Zahvaljujući njima, stigli smo skoro do cilja i nadamo se da ćemo zahvaljujući njihovoj podršci uspeti da odemo u Ameriku i našem mališanu omogućimo da se dalje razvija, i otklonimo psihomotorne smetnje kako bi bio što samostalniji – navodi brižna mama dvojice dečaka Jelena Majkić, dodajući:

– Stefan je inače promenljivo kao i ovo vreme, a to mu baš ne prija, zbog čega ima napade svakodnevno. Zbog toga se i nadam da ćemo uskoro moći u Hjuston i iskreno to je jedino što me održava. Bolnica se doduše, još ne oglašava oko zakazivanja termina, pošto su i oni u haosu s obzirom na sve okolnosti na globalnom nivou. Što se tiče same akcije za Stefana, i tu su se stvari malo usporile i svesna sam da je mnogima poput nas potrebna pomoć, što me sa jedne strane muči, ali me nada da ćemo uspeti da prikupimo nedostajuću sumu ne napušta.

Muke njenog mališana i prvi napadi ove opake bolesti pojavili su se kad je Stefan imao samo dva i po meseca. Prema rečima majke Jelene, Stefan je po rođenju imao produženu žuticu, a ubrzo su mu se pojavile bele flekice na jednoj nozi. Lekari su, nažalost po urađenom ultrazvuku srca i mozga ustanovili da je ono čega su se i bojali od samog početka, a to je tuberozna skleroza. Od tog trenutka počinje njegova borba, kao i njegovih roditelja da ublaže posledice bolesti i omoguće mu kvalitetno lečenje. Bolest od koje boluje Stefan je genetska i može da zahvati više organa: mozak, oči, srce, kožu, pluća i bubrege. Najstrašnija je njena nepredvidivost jer može biti toliko blaga da ljudi i ne znaju da je imaju, a može dovesti i do teških mentalnih poremećaja.

– Stefanu su odmah prepisani antiepileptici. Prima ih i danas. U međuvremenu, intenzivno ga vodimo kod logopeda, defektologa i fizioterapeuta. Čini mi se da ne postoji mesto gde ga sve nismo vodili, ali svi rezultati lečenja su slabi jer epileptični napadi ne prestaju. U ovom momentu, to je neizlečiva bolest. Mi se borimo da mu olakšamo to teško breme i pružimo što više mogućnosti za dalji razvoj, posebno dok je još mali. Nažalost, još ne može da hoda ni da govori. Tek sa dve i po godine je počeo da puzi, da se podiže uz nameštaj, ali je nestabilan – iskreno će mama Jelena.

Istina, srpski lekari su nemoćni pred ovom bolešću i nisu uspeli da zaustave epileptične napade, zbog čega je dobio i dijagnozu farmakorezistentne epilepsije. Zbog toga je i najvažniji odlazak u što skorije vreme u TSC kliniku u Hjustonu, radi dodatnih najsavremenijih dijagnostičkih pregleda koji će pomoći u donošenju odluke da li i koji hirurški zahvat može pomoći Stefanu. U Srbiji se ova vrsta dijagnostike i intervencije ne pruža pacijentima s tuberoznom sklerozom, ali u Americi je standardna procedura, a sama operacija može znatno da utiče na dalji razvoj deteta i kvalitet njegovog života.

Nedostaje još 20.000 dolara

Kako je akcija za malog Stefana započeta u januaru, to su i dobri ljudi, razumevši muke ovog mališana, svesrdno priskočili u pomoć.

– Ovom prilikom želimo kao porodica da se zahvalimo svima na podršci i razumevanju. Samo uz pomoć ljudi dobre volje i srca došli smo do tačke da nam sada nedostaje oko 20.000 dolara kako bismo otišli u Hjuston. Ipak, ni ta suma nije zanemarljiva i iskreno se nadamo da će nam još humanih ljudi priteći u pomoć i da ćemo uspeti da prikupimo i ovu sumu. Istina je da za Stefanovu boljku, pravi lek ne postoji, sve dok se ne otkrije prava genska terapija, ali ovo će ga osloboditi mnogih muka i epileptičnih napada što je naš glavni cilj i razlog zbog koga smo i započeli sve ovo – iskreno će mama Jelena.