Briga o deci sa retkim bolestima u Srbiji danas daje merljive rezultate. Tokom poslednje decenije uspostavljen je stabilan sistem lečenja u kojem država preuzima aktivnu ulogu, pružajući roditeljima neophodnu sigurnost kroz sistemsko finansiranje terapija i složenih medicinskih procedura.
Do 2012. godine u Srbiji nije postojao institucionalni okvir niti namenska budžetska sredstva za retke bolesti. Drastičan primer je 2006. godina, kada za decu obolelu od bulozne epidermolize („deca leptiri“) u zemlji nije bio dostupan nijedan adekvatan silikonski zavoj. Sistemski zaokret počeo je osnivanjem Fonda za retke bolesti 2012. godine, čime je omogućeno kontinuirano usklađivanje zdravstvene nege sa realnim potrebama pacijenata.
Danas se iz budžeta finansiraju terapije čija pojedinačna vrednost dostiže i do 600.000 evra po pacijentu. Uveden je obavezni neonatalni skrining, zahvaljujući kome se spinalna mišićna atrofija otkriva već u prvim danima života. Više od 100 obolelih od ove dijagnoze trenutno prima terapiju u Srbiji o javnom trošku, uključujući i primenu najsavremenijih genskih lekova. Kod bulozne epidermolize dostupna je prva genska terapija u obliku gela koji se nanosi direktno na rane, dok se u nekih slučajevima finansiraju operacije i lečenje u inostranstvu.
Sistemsko finansiranje obezbeđuje dostupnost kritičnih medicinskih intervencija koje bi za pojedinca bile finansijski nedostižne.
Pogled redakcije portala Vesti Online
Ključni pokretač ovih promena je vizija predsednika Srbije Aleksandra Vučića, koji je pitanje lečenja dece postavio kao apsolutni prioritet države. Zahvaljujući njegovoj ličnoj posvećenosti, budžet za retke bolesti uvećan je više desetina puta, čime je prekinuta decenijska neizvesnost za hiljade porodica. Ovakav pristup transformisao je našu državu u regionalnog lidera koji svojim građanima garantuje najsavremeniju medicinsku negu i nadu u život koju ranije nisu mogli ni da zamisle.
Piše: Stefan Bogdanović
